「有一次我兒子要打針，表情痛苦到糾結成一團，我忍不住問：『兒子，真的很痛嗎？』我兒子很認真地看著我說：『我真的不痛。』聽到他的回答，我眼淚立刻掉了下來。」台灣兒童糖尿病關懷協會常務理事、第一型糖尿病兒童的父親陳先生，站在台上哽咽的說，希望政府幫幫他們，以健保給付部分醫材。
目前台灣約有一萬名兒童或青少年為糖尿病患者，其中，罹患第一型糖尿病的病童由於胰臟細胞遭破壞，導致胰島素缺乏，血糖高於正常值，身體代謝會出現變化。所以一旦罹病，必須終身注射胰島素，每天二至三次，以降低血糖。這對患者及家屬來說，都是很大的肉體和經濟負擔。
家屬對於衛生署、健保局與教育部提出的訴求包括：能將第一型糖尿病，從「重大傷病」提升為「罕見疾病」；也希望能得到社會身心障礙認定；對於病童測試血糖的試紙能給予補助；還期望教育部能加強各級學校教職員對於第一型糖尿病的認識和訓練。
立法委員孫大千今天就在立法院舉行「研擬第一型糖尿病病童照顧方案」公聽會，邀請了第一型糖尿病病童家屬，台灣兒童糖尿病關懷協會以及行政院衛生署健保小組、國民健康局、中央健保局等代表。討論如何給予第一型糖尿病病童更完善的照護，以及所需的醫療資源和相關配置計畫。
病童母親陳素芬說：「我跟女兒在醫院時，我指著一名手腳綁著白繃帶的人問我女兒：『你知道為什麼他沒有手沒有腳嗎？』『那是因為他沒有控制好血糖，發生病變，所以必須把手腳鋸掉，你想要變成這樣嗎？』我女兒大哭說：『我不要！』然後我們兩人抱在一起痛哭。」
她說，「糖」寶寶從小到大，每天要打很多支針，不像其他正常兒童，連學校師長也不讓她參加畢業旅行，父母很心疼。尤其測血糖試紙一年要花費上萬，負擔不小。
但中央健保局黃三桂副理表示，97年糖尿病無併發症的部份，健保已付了88億，而98年健保局總預算還沒下來，就已經不足240億了，「如果現在立刻給我錢，我絕對願意去補助。」
行政院衛生署健保小組副召集人曲同光則回應，罕見疾病必須是遺傳性，且盛行率低於萬分之一，才可列入範疇，否則在補助上有困難性。他表示：「健保當然希望能照顧到全部，但沒有經費，就沒有辦法。」
立委孫大千則承諾，會盡量想辦法去「找錢」。
文章摘自:
http://www.awakeningtw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=2457
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